Kindheitsträume

Als Kasia grade mal ein Jahr alt war, erkrankte sie plötzlich an Rheuma und es war leider ein ganz böser Verlauf. Kasia selbst hat öffentlich kaum darüber gesprochen. Auf Instagram erzählte sie hin und wieder davon, dass sie an Rheuma litt. Das Ausmaß ihrer Erkrankung hat Kasia jedoch zu keiner Zeit an die Öffentlichkeit getragen. Sie wollte kein Mitleid.

Ihr Leben war jedoch von Schmerzen geprägt und ihre Geschichte kann anderen erkrankten Mut machen und Vorbild sein. Kasia hat niemals aufgegeben und gegen ihr Schicksal gekämpft. Für Menschen, welche in ähnlichen Situationen sind, möchten wir Kasias Leidensweg erzählen.

Bitte gebt niemals auf!

Foto: Kasia als Kind, Fotograf: Bogdan Marciniak
Photo: Bogdan Marciniak (†)

Medikamente und Chemotherapien

Von Rheuma betroffen waren in erster Linie Kasias Knie- und Fußgelenke, welche aufgrund von rheumatischen Schwellungen an dem zierlichen Mädchen abnormal groß erschienen. Kasia nahm deswegen Medikamente (Encorton, Depo-Medrol, Methotrexat) und litt unter den Nebenwirkungen. Immer wieder verlor Kasia ihre Haare und ihre Nägel. Sie ertrug ständige Übelkeit, übergab sich fortlaufend, war sehr zierlich und litt permanent unter Nasenbluten. Neben ihrer Zierlichkeit litt sie an Wachstumsstörungen.

Foto: Kasia mit Gipsarm
Kasia mit Gipsarm

Mit Medikamenten allein war es leider nicht getan. Kasia musste in den Jahren ihrer Kindheit über zwölf Jahre lang mehrere Eingriffe und Therapien wie Injektionen für zu Hause über sich ergehen lassen. Ein Kind in Kasias Alter kann nicht verstehen, warum es all das ertragen muss. Doch Kasia ertrug es meistens ganz still. Ihre Mutter Adrianna erinnert sich noch sehr genau an den Ausdruck in Kasias Augen, wenn die nächste Therapie bevorstand. Der Blick sagte, dass Kasia am Liebsten davon laufen würde.
„Aber ich mache es für Dich Mama“.

Zu schaffen machte dem Mädchen außerdem schwer, dass ihre Gelenke alle zwei Wochen punktiert werden mussten, um die Flüssigkeit aus ihnen abzusaugen. Im Anschluss wurden dann Medikamente direkt in die Gelenke gespritzt.
Und plötzlich konnte Kasia nicht mehr laufen.

Schlechte Prognosen

Die Ärzte prognostizierten dem Kind, dass sie zu ihrer Einschulung im Rollstuhl sitzen werde. Kasias Leben geriet durch die Erkrankung mehr und mehr in Gefahr. Ein Jahr später wurde festgestellt, dass auch die Augen befallen waren. Für Kasias Ärzte stand die Möglichkeit einer Erblindung im Raum. Heilung und die Aussicht auf ein gesundes Leben erschienen mehr und mehr unmöglich.

Niemals aufgeben!

Kasias Mutter Adrianna wollte sich mit den Prognosen nicht abfinden. Sie kämpfte um das Leben ihrer Tochter und studierte in Polen Physiotherapie, Rehabilitation und Massage an der Akademie für Gesundheit. Sie benötigte für das Studium sechs Jahre. Hierdurch wurde Adrianna mit den wichtigsten Prozeduren der Therapie konfrontiert und vertraut. Erfahrungen, die Kasia rund um die Uhr zugutekamen.

Als weitere Komplikation kam jedoch hinzu, dass Kasia auf sämtliche Schmerzmittel allergisch reagierte und folglich jegliche Therapie ohne Schmerzmittel durchleben musste. Während ihre Gelenke punktiert wurden, hielten zwei Personen sie fest, weil der Schmerz für das Mädchen unerträglich war. Zudem ertrug sie sämtliche Nebenwirkungen der Chemotherapien. Sehr spät wurde erkannt, dass Kasia nicht nur Probleme mit den Knien und Sprunggelenken hatte, sondern die Kiefergelenke zerstört waren. Kasia konnte zeitweise den Mund kaum noch öffnen, ging deswegen regelmäßig zur Behandlung und trug spezielle orthodontische Hilfsmittel.

Kasia vor und nach der Aufpolsterung ihres Kiefers
Aufpolsterung Kiefer und Kinn

Durch regelmäßiges Training gelang es Kasia, den Mund wieder so weit zu öffnen, dass sie nahezu beschwerdefrei essen konnte. Schmerzen wurden jedoch immer wieder hervorgerufen, weil Kasias Unterkiefer durch die Erkrankung nicht mitgewachsen war. Zudem litt Kasia auch unter den optischen Folgen des zu kurz gewachsenen Kiefers bis zum Kinn. Als Kasia erwachsen war, hat sie ihren Kiefer mit Hyaluron aufpolstern lassen um zumindest die sichtbaren Folgen ihrer Erkrankung abzumildern.

Kasia war aber trotz ihres Schicksals auch als Kind schon sehr sportbegeistert. Am liebsten spielte sie Basketball und trainierte beim Turn- und Sportverein Lichterfelde/Berlin (TusLi). Doch am Tag nach dem Training war sie regelmäßig nicht mehr in der Lage aufzustehen. Kasias Mutter dehnte dem Mädchen jeden Morgen zunächst die Gelenke, weil Kasia ihrer Beine nach der Anwinkelung in der Nacht nicht mehr eigenständig strecken konnte. Zeitweise schlief sie deswegen in Orthesen aus Gips und in vielen Nächten auch freiwillig auf dem Fußboden um den Rücken grade zu bekommen. Keine Matratze war ihr hart genug. Kasia wechselte aufgrund dieser Problematik vom Basketball zum Schwimmen, denn sie liebte das Wasser. Aufgrund ihres ständigen Nasenblutens musste sie etwas später aber auch das Schwimmen aufgeben.

Foto: Kasia beim Spagat, Fotograf: Bogdan Marciniak
Photo: Bogdan Marciniak (†)
Fotos: Kasia als Kind beim Tauchkurs, ihr Taucherpass und Kasia beim Schwimmen
Kasia beim Tauchkurs

Therapieerfolg

Im Fortlauf der Erkrankung kamen unerträglich starke Kopfschmerzen hinzu, weshalb die Therapie schleichend mit dem Medikament „Enbrel“ fortgesetzt wurde. Diese Therapie war dann endlich erfolgreich und die anderen Medikamente konnten im Laufe der Jahre nach und nach abgesetzt werden. Hierdurch schwächten sich auch die Nebenwirkungen immer mehr ab und Kasias Lebensqualität nahm stetig zu. Es entwickelten sich allerdings viele Allergien auf höchstem Niveau. Handicaps, mit denen Kasia zu leben lernte. Trotz des Therapieerfolgs hatte Kasia auch als Erwachsene ständig Schmerzen, welche sie aufgrund ihrer andauernden Allergien ohne Schmerzmittel ertragen musste. Selbst wenn sie Schmerzmittel nahm, blieben diese ohne Wirkung. Kasia suchte ständig nach Abhilfe, z. B. durch Infusionen und Besuche in der Kältekammer.

Kasia auf Instagram

Während Kasias Teilnahme an der Castingshow „Germanys next Topmodel“ 2012 im Alter von 16 Jahren fiel der Jury auf, dass Kasia für ihr Alter unglaublich reif war. Diese Reife ist auf diese Erfahrungen in ihrer Kindheit zurückzuführen.